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Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico per l’Oncologia

 
Giovedì, 30 Novembre 2017 09:36

Giornata mondiale contro l'AIDS 2017

HIV e gravidanza. Gli specialisti raccontano l'esperienza al San Martino

di Daniela Gerbaldo (U.O. Ostetricia e Ginecologia), Cristina Gotta (U.O. Neonatologia) e Antonio Di Biagio (U.O. Clinica delle Malattie Infettive)  

La storia è, a nostro avviso, ancora il modo più antico e profondo di trasmettere quanto è importante per noi e per le persone che ci assomigliano nel conservare valori, sconfitte, vittorie.

Questa è una storia del silenzio, in un mondo di cose gridate, rimbalzate, distorte e subito dimenticate. Vorremmo che questa, invece, facesse pensare. E’ la storia di tante donne, oggi parliamo di madri, quasi 300 nel nostro Policlinico genovese, che sono scomparse o eroicamente sopravvissute ad una delle malattie più gravi dell’umanità: l’infezione da virus HIV.

I virus sono piccole strutture non viventi contro cui abbiamo, ancora oggi, poche difese: abitano con noi, in noi, talvolta con utilità reciproca, altre volte con incompatibilità tale da portare alla morte virus e ospite.

Così è stato per quasi un decennio: la schiera delle prime donne infettate ha visto nascere quasi solo orfani o bambini dati in affido e per di più segnati a loro volta dall’infezione già presente alla nascita. Oggi quasi tutti questi bambini sono giovani-adulti e hanno una vita, scandita dalla terapia ma vissuta, anche grazie a una dottoressa speciale non più tra noi, Raffella Rosso, che per oltre 10 anni si è sempre occupata della loro esistenza e della loro salute quando erano piccoli e indifesi.

Da allora ad oggi, in circa 30 anni, i bambini con le stesse problematiche nascono sani, tanto è stato fatto nel mondo e tanto è stato fatto al San Martino di Genova, un ospedale che venta anche in questo ambito un’esperienza importante. Su questa collina disseminata di padiglioni dell’800, tre strutture distanti tra loro hanno sempre lavorato insieme per raggiungere il risultato: le malattie infettive, i laboratori dell’istituto di igiene e l’ostetricia-neonatologia.

Oggi non nascono più orfani infetti. Da diciassette anni vengono alla luce da madri con infezione presente ma soppressa, completamente sani e non infetti, senza trasmissione del virus durante gravidanza e al momento del parto: una percentuale del 100% che non esiste in medicina. Questi bambini hanno una aspettativa di vita normale e una famiglia “normale” con una madre viva che potrà fare il suo ruolo. Le madri infette di oggi non sono le vittime di comportamenti a rischio o di ambienti di desolazione e destrutturazione umana: sono quasi sempre donne che hanno contratto il virus dal compagno, spesso marito, spesso inconsapevole. In ogni caso le donne sono più della metà della popolazione infetta e la maggior parte è giovane e in età riproduttiva o già in gravidanza.  E’ vero che molte sono straniere (tuttavia parliamo molto di Europa e non solo di Africa e di migranti), ma solitamente sono donne che lavorano e vivono tra noi e come noi.

La diagnosi nel nostro paese è spesso merito della gravidanza in quanto la legge prevede venga eseguito, pur con libertà individuale, almeno un test HIV.

Ed ecco la nostra storia del silenzio di oltre tre decenni. Il primo ha visto la guerra di trincea con ostetriche (tante) e medici (pochi e su base volontaria, anzi il medico dell’epoca è Francesco Melica, “il nostro professore”). Al parto, che avveniva nella stanza 307, si improvvisavano presidi di protezione verso donne  gravemente infette con altissima carica virale in tutte le secrezioni, spesso inconsapevoli anche di partorire, confuse dall’eroina e dalla malattia (dai vari stadi clinici all’AIDS).

Il decennio successivo, sino al 2014, ha visto i miracoli delle prime terapie e dell’efficacia di strategie che proteggessero almeno i bambini (non più parto vaginale ma cesareo, mai allattamento, e medicine sino a 15 compresse al giorno) insieme con farmaci da somministrare rapidamente al momento del parto per ridurre il passaggio del virus dalla mamma al feto.

Oggi le terapie sono ridotte anche a una sola pastiglia al giorno, domani forse saranno un’iniezione al mese ma saranno sempre per tutta la vita. Parliamo però di donne vive e relativamente in buona salute che potranno invecchiare, come tante altre colpite da malattie degenerative ad andamento cronico e, invecchiando, incorrere in malattie e tumori più facili in persone con difese immunitarie più basse. Sono madri che non hanno potuto allattare i loro bambini, ma non per questo hanno espresso nella maternità minori speranza, riscatto, riconoscenza e amore per avere un bambino sano.

Da oltre 10 anni al Policlinico San Martino nascono bambini da madre infetta, sani e senza virus. Questo è l’orgoglio per persone che hanno fatto di questo obiettivo lo scopo principale del proprio lavoro. Un lavoro che, come le terapie, non si può sospendere mai e prevede controlli costanti della sorveglianza del livello del virus nel sangue e della risposta delle difese immunitarie in tutte le fasi della gravidanza:  che rimane, ad oggi, ad alto rischio di complicanze.

Proprio in queste donne, con controlli continui e risultati particolarmente buoni, siamo davanti a una svolta epocale, che consente di ritornare al parto naturale: come tutte le altre donne, senza rischio di infezione e trasmissione neonatale del virus.

Questa è stata la nostra storia silenziosa, un percorso che abbiamo fatto quando non c’erano percorsi. ll Ministero della Sanità prevede che ogni struttura abbia un protocollo dedicato per le donne con infezione da HIV in gravidanza: il nostro lo abbiamo fatto anche con il cuore e, come a volte succede, siamo stati tutti premiati, ma non in una cosa.

Le madri di oggi vogliono ancora disperatamente il silenzio perché la malattia ha ancora le stimmate del passato: sono donne che vogliono rimanere invisibili e mute.

Questa storia è per chiedere di rompere il silenzio, di celebrare i successi ottenuti e di dare coraggio a chi ne ha già avuto tanto.

Nessuna madre malata di diabete, pressione alta, malattia metabolica o autoimmune si nasconderebbe.

Ringraziamo chi ha lavorato e chi ancora lavora con noi (Francesco Melica, Giorgio Bentivoglio, Bianca Bruzzone, tutto il personale medico e infermieristico del padiglione 2 - Ostetricia e Neonatologia, gli infettivologi e gli psicologi). Noi andiamo avanti con il nostro progetto di riproduzione e salute che non a caso si chiama “G.R.I.D.A. H. - Gravidanza e Riproduzione in Donne e Adolescenti con infezione da HIV”.

 

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